TESTES COM TERAPIA GENÉTICA
AVANÇAM

Duas importantes empresas de biotecnologia americanas estão anunciando resultados positivos nos testes que vem realizando com produtos destinados ao tratamento da DP.


São as empresas CEREGENE e NEUROLOGIX. Ambas estão autorizadas pelo órgão dos EUA de controle de drogas e alimentos (FDA) a realizar os testes em seres humanos de novos tratamentos conhecidos como “terapia genética”.

Saudação ao sol

A IMPORTANCIA DOS GRUPOS DE APOIO

“Respeitando os limites da confidencialidade, procuro determinado paciente e peço sua permissão para colocá-lo em contato com uma pessoa com problema médico semelhante. Também estimulo firmemente meus pacientes a que freqüentem grupos de apoio sob direção de profissionais, para que aprendam mais sobre suas enfermidades e compartilhem a experiência emocional de suas doenças num formato que forneça a esperança.” (In GROOPMAN, 2004, p. 243)
Fonte: GROOPMAN, Jerome. A anatomia da esperança: A descoberta da medicina moderna do poder da emoção no combate às doenças. Tradução de S. Duarte. Ed. Objetiva. Rio, 2004.

É PRIMAVERA - 2005

REUNIÕES DO CLUBE PARKINSON CAMPINAS
- MAIO - 14 de Maio de 2005 -
- JUNHO - 18 de junho de 2005
- JULHO - 14 de julho de 2005 -
- AGOSTO - 20 de agosto de 2005 -
- SETEMBRO - 17 de setembro de 2005 -

primavera 2005

NOVEMBRO DE 2004 A ABRIL 2005

Este foi um período difícil para mim e também para o Sr. Maiorino.

Do meu lado , dividia o tempo entre a familia (neta sob meus cuidados e filha concluindo a tese de doutorado na Unicamp)
e o grupo, na tentativa de iniciar os trabalhos.

Foi somente a partir de abril que eu tive disponibilidade e energia para agendar uma entrevista na CBN Campinas onde fiz a divulgação do Grupo de Apoio e, para isto contei com a preciosa ajuda da família de Dna. Nininha, PcP. Segue email do Rodrigo e meu...que enviei aos que fizeram contato, objetivando então a primeira reunião:

Em relação ao nosso grupo, já tirei 900 cópias do folhetinho, estaremos distribuindo na igreja onde minha sogra freqüenta, na faculdade (Unip, FAC e Evolução), nos médicos (Dr. Claret e Fábio), no nosso condomínio e no Clube do Banco do Brasil (AABB), além de outros locais que estamos pensando. Estarei em contato com a rádio CBN para tentarmos agendar uma entrevista para divulgação do nosso grupo. O que a senhora acha ? Darei notícias sobre isto. Falarei também com o meu primo Gustavo, que trabalha com Marketing e tem contatos com a Globo e Século 21. Poderemos tentar lá também.
Grande abraço,

Rodrigo Aparecido David

BOA NOITE A TODOS!
ALGUNS MESES JÁ SE PASSARAM DESDE A CONVERSA QUE TIVE COM A DRA. ELISABETH QUAGLIATO DE ONDE SURGIU A IDEIA DE FORMAR NA CIDADE DE CAMPINAS UM GRUPO DE APOIO PARA PORTADORES DE PARKINSON, FAMILIARES E PROFISSIONAIS DA SAÚDE ENVOLVIDOS.
SABEMOS QUE CAMPINAS TEM HOJE 1 MILHÃO DE HABITANTES E QUE ABRIGA MUITOS PORTADORES DA DOENÇA DE PARKINSON..
DESEJOSOS DE CRIAR UM ESPAÇO DE TROCA DE EXPERIENCIAS E AO MESMO TEMPO APRENDIZADO DO DIA A DIA DA VIDA DO PcP, SEMPRE ACREDITEI NO SUCESSO DESTE PROJETO.
NESTE ÍNTERIM CONHECI JOÃO DAVID E NOIVA E RODRIGO DAVID E ESPOSA, QUE TEM A MÃE PORTADORA DE PK E EM VISITA CONVERSAMOS UM POUCO E NOS COLOCAMOS A DISPOSIÇÃO DE TRABALHAR PARA FORMAR O GRUPO
PASSAMOS DO CAMPO DAS IDEIAS PARA A AÇÃO.. E NESTA SEMANA APÓS O MEU RETORNO DO I CONGRESSO DAS ASSOCIAÇÕES DE PARKINSON DO BRASIL, ENCONTREI O SEGUINTE EMAIL:
Olá Dalva tudo bem, caso não se recorde de mim sou irmão do Rodrigo filho da Brasilina, estivemos ai em sua casa a tempos atras. Semana passada mandei um e-mail a CBN Campinas a respeito do nosso grupo de apoio qdo foi na sexta-feira eles me ligaram tentei te encontrar mas nãol consegui, figuei de agendar a entrevista para o decorer desta semana que começa, para isso gostaria que você desse a entrevista pois é mais interada no assunto e poderia dar mais detalhes sobre a doença, o site, etc. O telefone para contato lá na CBN é 3731-5100 com Lucia Gomes ou Edilson Sena no horario comercial, Um forte abraço.
João Antonio David
ONTEM, TERÇA FEIRA, ENTÃO, FIZ CONTATO TELEFONICO COM A CBN E AGENDEI PARA AS 15 H UMA ENTREVISTA, AO VIVO, PARA FALAR SOBRE O GRUPO DE APOIO!
FALAR AO VIVO, NUMA PRIMEIRA EXPERIENCIA.. BEM.. NÃO DEVE TER SAÍDO GRANDE COISA.. MAS ENFIM..FALEI DURANTE 35 MINUTOS... EXPLIQUEI.. E CHEGANDO EM CASA PARA MINHA SURPRESA RECEBI O PRIMEIRO TELEFONEMA.
ASSIM É QUE HOJE TAMBÉM RECEBI ALGUNS TELEFONEMAS E ESTOU CERTA QUE BREVE TEREMOS UM GRUPO FUNCIONANDO!
ESTOU PROPONDO UMA REUNIÃO PARA O DIA 14 DE MAIO (SÁBADO) NO SALÃO DE FESTAS DO MEU PREDIO,
GOSTARIA DA SUA RESPOSTA SUGERINDO ALGO... DANDO IDEIAS NOVAS
COMO SUGESTÃO...PRECISARIAMOS DE UMA AÇÃO ATÉ O DIA 14:
- DISTRIBUIR PANFLETINHOS NAS IGREJAS, PADARIAS, BARES...?
- FALAR COM O PADRE PARA ANUNCIAR NA MISSA?
- ANUNCIAR EM OUTRA EMISSORA DE RÁDIO?
O QUE MAIS?????
AGRADEÇO O EMPENHO DE TODOS, ESPECIALMENTE DO JOÃO E DO RODRIGO...E
POR ANTECIPAÇÃO AGRADEÇO A TODOS QUE APESAR DO CONVÍVIO COM ESTA INSIDIOSA DOENÇA.. AINDA ENCONTRAM UM TEMPINHO PARA SE DOAR A UM VOLUNTARIADO COMO ESTE.
DALVA 58/8 CAMPINAS
58/8 SIGNIFICA 58 ANOS E 8 DE DIAGNÓSTICO
OBS... visitem sempre o blog http://maldeparkinson.blogspot.com
diariamente são colocadas novas notícias sobre o PARKINSON

primavera 2005

BREVE HISTÓRICO

Dia 01 de outubro de 2004 ,junto com a Dra. ELISABETH QUAGLIATO, da Unicamp, .. ensaiamos os primeiros passos para a formação de um Grupo de Apoio em Campinas.

De um lado a Dra. já vinha há algum tempo acalentando este sonho e organizou um encontro para sensibilizar a comunidade, de outro lado, eu, portadora, morando há 3 anos na cidade e sentindo um desejo enorme de ser útil e entendendo este Grupo como muito importante para a melhoria da nossa qualidade de vida!

Dra. Elisabeth propos-me passar os contatos que se fizessem necessários para o início do trabalho!

Indicou-me, inicialmente, a Sra. Rosangela, do Grupo de Esclerose, que faz há algum tempo um trabalho aqui em Campinas, podendo portanto falar da sua experiência e o Sr. Alcides Maiorino, artista plástico, PcP, que já demonstrou interesse em participar!

Num segundo momento, no dia 21 de outubro, participamos(eu e o Sr. Maiorino) da programação do lançamento do Stalevo, pela Novartis, ocasião em que a Dra. Elisabeth apresentou a palestra "Parkinson e Demência) e ainda.. estabelecemos contato com médicos neurologistas da Unicamp, da Puc, estudantes, profissionais da área da saúde envolvidos com a Doença.

Foi um encontro muito proveitoso para a continuidade do trabalho!!

Tinhamos pela frente um grande desafio: localizar os PcPs e sensibilizá-los para a formação do Grupo de Apoio.

fim de outubro de 2004
Dalva