Dalva, Geni, Omar, Nancy, Iris, George, Alcides.. formam a Diretoria da ACP, que está muito preocupada em promover eventos que ajudem a melhorar a qualidade de vida dos portadores desta insidiosa doença!!!!

07 agosto, 2011

Tiago Fleming Outeiro


Dança Comigo – Uma Nova Vida Através do Movimento

Recentes previsões apontam para um aumento significativo do número de pessoas afectadas pela doença de Parkinson, um facto em tudo relacionado com o envelhecimento da população mundial. Não se tratando de um risco aumentado mas sim de um maior número, resultante também de um maior número de casos diagnosticados, importa no entanto que vamos dedicando mais atenção a esta doença para que possamos ajudar quem dela sofre com todas as armas ao nosso dispor.

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela morte selectiva de um tipo de células específicas (neurónios dopaminérgicos) que produzem dopamina. A dopamina é uma substância que transmite permite que certos tipos de neurónios sejam activados, nomeadamente aqueles que controlam a parte motora que e afectada nos pacientes, levando a que tenham rigidez muscular, dificuldade em iniciar movimentos, e tremores.
Por ser uma doença tão debilitante, afectando não só os pacientes mas também as suas famílias, importa que sejamos capazes de descobrir novas formas para atenuar os seus efeitos e, um dia, prevenir e reverter os seus efeitos.
As terapias existentes actualmente são, principalmente, destinadas a tratar os sintomas. Algumas delas funcionam muito bem, durante alguns anos, em muitos dos pacientes. Mas, normalmente, ao fim de alguns anos deixam de funcionar, e causam efeitos secundários indesejáveis.
Enquanto os investigadores não encontram as respostas que procuram, há outras estratégias para contrariar os efeitos debilitantes. Uma das formas consiste em manter os pacientes activos fisicamente, tanto quanto possível.
Nos EUA, várias das associações de doentes de Parkinson incentivam e promovem aulas de dança para os doentes, um óptimo exercício para quem sofre desta doença.
Os pacientes sentem os efeitos benéficos da actividade nas suas articulações, nos seus movimentos em geral, e também no espírito, uma vez que dançar é uma óptima forma de combater o estado depressivo em que muitas vezes se encontram. Mas este tipo de terapia, por muito inovadora que possa parecer, tem sido utilizada há mais de meio século, com doentes do foro psiquiátrico.
Não há passos específicos ou movimentos mais aconselháveis do que outros. Está tudo relacionado com o movimento, o ritmo, e a forma física.
O objectivo de certos movimentos e trabalhar problemas específicos que os doentes de Parkinson apresentam, como a rigidez muscular ou a capacidade de fazerem “duas coisas ao mesmo tempo”, como moverem o braço numa direcção e uma perna noutra. O que se pensa e que a actividade física, quer seja caminhar, jogar ténis, ou dançar, vai permitir reforçar vias, ou simplesmente criar novas vias, ao nível do cérebro, e da comunicação entre os neurónios.
A actividade física tem efeitos benéficos noutras doenças também, como a esclerose múltipla ou em tromboses, onde os pacientes sentem os benefícios até ao nível da fala, que é muitas vezes afectada.

Ajudar aqueles que precisam pode, assim, passar pela dança. Deixo aqui, como sugestão, que, por iniciativa própria ou dos familiares, sejamos capazes de perguntar: “dança comigo”?

O Dr. Tiago Fleming Outeiro é um Cientista português
Trabalha no MassGeneral Institute for Neurodegenerative Disease (MIND), afiliado com o Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School, em Boston, EUA
Este instituto dedica-se ao estudo de várias doenças neurodegenerativas, como Parkinson, Alzheimer, Huntington e ALS.

02 agosto, 2011

ATENÇÃO



Mensagem original

De: omarrodrigues < omarrodrigues@uol.com.br
>Para: omarrodrigues@uol.com.br

Assunto: Viagem a Brasilia e Reunião Geral de 20 Agosto
Enviada: 01/08/2011 23:11

... OLA MEUS AMIGOS


Vamos abordar 2 assuntos que são, Viagem a Brasilia e Reunião Geral

VIAGEM À BRASILIA

Nesta 5a.feira passada, dia 28 de Julho, estivemos em Brasilia para entregar 2 pleitos que foram definidos em reuniões realizadas pelos Presidentes das Associações presentes no Congresso de Florianópolis.

Participamos de 2 reuniões :

- 1a. Reunião - Ministério da Previdencia SociaL

Quem tem a Doença de Parkinson e é aposentado por invalidez, conforme ja foi aprovada pela Lei No. 8.213/91 - Artigo 45, tem o direito de receber 25% a mais sobre o salário da aposentadoria para pagar os honorários de um Cuidador.
Porem, quem é aposentado por tempo de serviço, apesar de ser portador da Doença, não tem o
mesmo direito aos 25 % de acréscimo.
Portanto, nós entregamos ao Secretário da Previdencia, um pleito reinvidicando a extensão do benefício de 25% para tambem aqueles aposentados por tempo de serviço

.Chamamos a atenção daqueles aposentados por invalidez e não estão recebendo este beneficio,é só ir ao INSS no centro atras da Igreja do Carmo, solicitar e aguardar.
Existe um impresso muito simples a ser preenchido na hora, que é próprio para se fazer esta
solicitaçao, basta levar os originais e cópias xerox de CIC , RG , aposentadoria.

O Secretário sugeriu que pleiteassemos um assento no Conselho Nacional de Saúde para que
os Portadores da Doença de Parkinson tivessem representatividade e poder apresentar suas reinvidicações.
Iremos verificar se é possivel concretizar esta proposta.

Conclusão : o Secretário irá encaminhar nosso pleito ao INSS.


2a. Reunião - Ministério da Fazenda

Quando a qualidade de vida de um parkinsoniano fica bem crítica, recomenda-se, se for conveniente,o implante de 2 eletrodos no cérebro, através dos quais é provocada uma descarga elétrica que produz a dopamina, substancia esta por onde os nerônios se deslocam.A descarga elétrica é provocada por um aparelho com bateria chamado de marca passo cerebral.O implante deste aparelho é caríssimo, da ordem de R$100.000,00, o que torna praticamete inviável,para a maioria dos parkinsonianos.
O parkinsoniano Carlos Patto de Brasilia, que estava participando, acaba de trocar a bateria tendo custado R$ 40.000,00 .
Este aparelho é conhecido como " DBS ou Deep Brain Stimulation " ou estimulação profunda do cérebro.
Foi apresentado um pleito solicitando isenção de todos impostos para que o preço da aparelho tornasse mais acessivel, permitindo seu implante .

Conclusão : o Secretário ira encaminhar aos orgãos competentes

- Participantes das Associações:
Participaram pessoas do Brasil inteiro, fazendo um grupo bastante representativo :

- São Paulo : Samuel
- Campinas : Omar
- Curitiba : Magno e Francisco
- Porto Alegrre : Ângela
- Florianópolis : Maria Célia
- Rio de Janeiro : Carlos
- Salvador : Genário
- Timóteo : Gervásio e Miguel
- Brasilia : Patto, Aurea, Ana Maria e Aldo

Nossos próximos passos é ir acompanhando o andamento de nossos 2 pleitos, se possível
através de politicos, como deputados, senadores e outros.

Se tiverem alguma dúvida me perguntem



REUNIÃO GERAL DE 20 DE AGOSTO DE 2011

Nossa próxima Reunião Geral será no dia 20 de Agosto.
Estava definido que seria apresentada palestra sobre Doença de Parkinson pela Dra. Anelyssa,
chefe do Departamento de Neurologia do HC da Unicamp, a qual foi transferida para 17 de Setembro.
Portanto ne reunião do dia 20 de Agosto será dada continuidade na Oficina de Fono pela
Professora Rita.
Estará sendo tambem passado alguns videos sobre Doença de Parkinson, pela nossa Presidente Dalva

Nossa -ACP- sómente estará realizando sua nobre missão de divulgar a Doença de Parkinson se contarmos com a participação de todos.
Portanto venham e participem.
Estamos aguardando todos voces

... um grande abraço a todos

... Omar
... Vice Presidente

PS - não esqueçam de trazer um quitute para nossa confraternização que sempre acontece após nossas reuniões, se tiverem alguma dúvida liguem para Simone no tef. 3251-1920

- Local
- Associação Campinas Parkinson -ACP -
- Rua Maestro Lopes Diniz No. 235
- Jardim Nova Europa
- CEP 13040-067 - Campinas - S.P.
- Comunidade N.S. do Perétuo Socorro
- Salão de Festas
- Referência : Atras do antigo DER localizado na metade da Av. Baden Powel
- Linhas de ônibus : 371/Baden Powel - 399/Iporanga - 403/Nova Europa

- Horário : 1430 hs

- Participantes : todos ( entrada livre )

- Telefones para contato
- ACP : (19) 9602-0408
- Dalva : (19) 8177-4914 / 3231-0119
- Omar : (19) 9792-6233 / 3256-3530

- Outras Informações
- blog : hhtp://parkinsoncampinas.blogspot.com
- site : www.parkinsoncampinas.gov.br
- email : acpcampinas@yahoo.com.br